広汎性発達障がいを持つ5歳の娘がいます。2歳半で診断が下りた時、誰に相談したらいいのかまるで分からなかった。同じ障がいの子を持つ人が近くにいるのかどうかも分からない中、すごく不安で孤独で、何もかも手探りでした。運良く盛岡にある「岩手発達障がい親の会くぷくぷ」を見つけて、私はすごく助けられました。ただ紫波町から車で30分ほどかかるので、月に1回行くのが精一杯。私も自分の住む紫波町で、同じ境遇の親が集まれる会を作りたいと思いました。それと私がそうでしたが、子どもの発達が遅く、もしかしたらと思いながら、診断が下りるまでの親が、じつはとても悩んでいます。その人たちの最初の相談窓口にもなりたいという思いがあります。

同じ道のりを通ってきている先輩方なので、パニックを起こした時にはどう対処したらいいかなど具体的な相談ができましたし、悩みに共感してもらえたことは心の大きなよりどころとなりました。発達障がい児はこだわりが強かったり、感覚過敏があったりして、例えば私の娘は白衣がダメだったので、白衣を脱いで診察してくれるお医者さんがどこにいるのか、どんな習い事ができるのか、支援学校に入れるべきかなど、当事者でないと分からない情報をたくさん教えていただけました。

これから月に2回、社会福祉協議会から部屋を借りて、発達障がい児とその家族が、気軽に集まって話したり遊んだりできる会を開きます。その時ご家族が何か支援を必要としていれば、関係機関へ繋げます。ゆくゆくは回数を増やして、来たい時にフラッと来られる、困った時にすぐに駆け込める場所を作りたいですね。 また、みんなが今まで我慢していたイベントを企画してやっていきたい。例えば、七五三の撮影やコンサートの鑑賞は、フラッシュや大きな音に反応して騒いでしまったりするので、行くのを控えちゃうんですね。騒いでもOKでそれをやる。親子で安心できる会を作っていきたいです。